Questa è la storia di....

...Giorgia!
Una bimba di 15 mesi nata con una rara anomalia cellulare nota come "sindrome di Berdon"; questa rara patologia è caratterizzata dall'associazione tra microcolon megacistico e ipoperistalsi intestinale, inoltre si può avere dilatazione della vescica urinaria con idronefrosi.
In poche parole tutto l'apparato digerente di Giorgia non fuonziona!
Fino ad ora i casi riportati nella letteratura medica sono solo 25.

La piccola ha subito due interventi: durante il primo le sono stati asportati 53 cm di intestino, durante il secondo intervento le è stato deviato l’ intestino sul pancino, attraverso un sacchettino in cui vengono raccolte le feci(ileostomia), nella speranza di baipassare un presunto tratto malato del colon. Ma nonostante tutto, non è guarita, al contrario è peggiorata, poiché malato è tutto l'intestino…

Altre analisi, altre biopsie e, altri risultati: la sua anomalia cellulare è nuova, non classificabile, è infatti affetta anche dalla sindrome di Hirschsprung (alformazione congenita riguardante nella maggioranza dei casi un'ostruzione del colon) che insieme alla già diagnosticata sindrome di Berdon da origine ad una patologia rarissima.
Il caso di Giorgia è l'unico in Europa, forse nel mondo....

Da quattro mesi non beve e non mangia e viene alimentata per via parenterale tramite un sondino che le penetra nella gola per sboccare nella vena cava (catetere venoso centrale); poiché neanche lo stomaco funziona regolarmente, le è stato inserito un sondino naso-gastrico dal quale fa fuoriuscire del liquido biliare che invece di progredire verso l’ intestino, si accumula e ristagna nello stomaco,impedendole quindi di potersi alimentare per bocca. Le è stato messo anche un sondino nell’ intestino per tentare di alimentarla direttamente iniettandole del latte semi-digerito (manovra tra l’ altro non riuscita completamente perchè la bambina si gonfia notevolmente dopo ogni infusione),e nonostante ci sia come un costante blocco intestinale, le è stato trovato del residuo di latte nello stomaco, a dimostrare che l’ intestino è come impazzito poiché si muove al contrario permettendo al latte di progredire in alto invece che in basso. Inoltre dalle 2 alle 4 volte al giorno, le devono inserire un catetere nella vescica, per consentirle di svuotarla, poiché non riesce ad urinare regolarmente.



L’ ospedale di Parma ha deciso di trasferire la piccola all’ estero, precisamente in Francia, presso un ospedale pediatrico dove effettuano trapianti di intestino, poiché l’ equipe chirurgica che ha seguito la bambina, purtroppo non può fare null’ altro, e si spera che un trapianto multiviscerale la possa guarire.
Ma, se neanche Parigi potrà aiutarla, i genitori sono prontissimi per un altro viaggio della speranza, a Miami in America.
Purtroppo i "viaggi della speranza" hanno costi molto molto elevati.
Queste spese sono sostenute dalla nostra sanità solo in parte, il resto è a carico dei genitori. Vogliamo aiutarli! Non lasciamoli soli!



MPS Codice IBAN: IT 45H 01030 16007 000000 672861
Causale: "Pro Giorgia"
Intestato a: Salvatore Pagano (padre di Giorgia)




PS:chiedo scusa a tutti per le mie assenze prolungate ma tra le lezioni all'università e lo studio non ho tempo nemmeno per grattarmi la testa :P

A qualcuno devo dirlo...

...e purtroppo per voi, ho deciso di rendervi partecipi di questo mio pensiero che mi perseguita da troppi giorni. L'argomento è ben diverso da quello che solitamente tratto in questo mio minuscolo spazio virtuale a cui, ahimè, non posso dedicare, per problemi di tempo, tutte le attenzioni che vorrei. Vi chiedo innanzi tutto scusa per le assenze prolungate ma sono iniziate le lezioni all'Università e mi resta davvero poco tempo tra studio, tirocinio in ospedale e lezioni, per poter scrivere un po'.
Ma torniamo a noi ed al motivo per cui ho deciso di tediarvi: l'altro giorno ho chiesto alla mia migliore amica se secondo lei sono una persona buona e perchè. Lei non ci ha persato nemmeno un secondo e mi ha risposto: "Certo che sei una persona buona, non faresti male ad una mosca!"
Ecco, siamo fregati!!!
Scommetto che potrei fare la stessa domanda a milioni di persone, la risposta non cambierebbe di una virgola!!!
Ecco perchè siamo fregati!
Ma fregati in modo irrimediabile...Viviamo in un mondo in cui per essere buoni basta non far nulla di male. Ma per essere buoni non si dovrebbe far del bene oltre a non far del male?
Ormai ci meritiamo di esser nominati tra i buoni solo perchè non abbiamo mai fatto un torto, perchè non siamo disonesti, perchè ci commuoviamo davanti al dolore della gente...ma poi in realtà di giusto facciamo ben poco, ci limitiamo a guardare il male e ad allontanarci da questo ma non muoviamo un dito, una cellula, un pelo per far si che questo non venga fatto, non facciamo nulla per evitare le ingiustizie, le cattiverie, non ci adoperiamo per il bene e ci sembra che basti dissentire da questo per avere la coscienza pulita.
Ma non è così!
Non basta avere pensieri buoni per essere buoni (scusate la ripetizione), non basta non far del male per essere giusti!
C'è chi dona la sua vita a gli altri, c'è chi va per le strade a portare amore...LORO SONO I GIUSTI, loro sono quelli buoni!
Nessuno merita di esser assimilato tra i giusti solo perchè non ha mai fatto del male...direi che noi siamo più in uno stato di neutralità, che poi tanto neutralità non è, perchè non facciamo male ma non impediamo nemmeno che venga fatto.
Il problema di fondo è che ormai il male è una cosa quotidiana, non ci stupisce più, e quindi quando qualcuno non commette malvagità sembra una perla rara in un campo di sterco: ma non è così!!!
Più che perla rara mi sento un fondo di bottiglia, tutto rotto e nemmeno tanto pulito!

Vi racconto una storia....

Questa è la storia di un bimbo, il piccolo Emanuele che nasce in una famiglia come tante...è un bimbo pieno di vita, a quattro anni inizia a studiare pianoforte, inglese, gioca a calcio e fa karate.
E' appassionato di astronomia e nonostante la sua giovanissima età legge i libri di Margherita Hack che lui chiama "la signora delle stelle".
Un giorno, vedendo un film su Salvo D'Aquisto, decide che da grande vuole fare il carabiniere.
Tutti i giorni vuole passare davanti al monumento di fronte alla caserma di Cologno Monzese intitolata a Salvo D'Acquisto, a due passi da casa sua.
Arriva la primavera del 2007!!!
Emanuele ha 6 anni e frequenta la prima elementare.
Studia. Corre la Stramilano. Il 17 maggio farà il suo secondo concerto di pianoforte. Gioca. Legge. A maggio diventerà cintura arancione di karate.

10 aprile 2007: mattina
Emanuele ha mal di pancia, il dottore consiglia ai genitori di portarlo al pronto soccorso dell'Ospedale San Raffaele. Attesa, esami....passano otto ore!
Emanuele si sforza di fare l'ometto ma ha tanta paura e il suo sguardo tradisce i suoi sentimenti; la mamma lo rassicura e gli fa forza.
Finalmente la diagnosi: appendicite! Il bambino deve essere subito operato!
Arriva in sala operatoria sulle sue gambette, sale da solo sul lettino: ha molta paura ma non versa nemmeno una lacrima!
La mamma gli da un bacio e va ad aspettarlo in pediatria.
Passano le ore, il lettino è pronto ma del bimbo non si sa nulla...i genitori sono in preda al terrore.
Ad un tratto si avvicinano quattro medici:
“Signora, abbiamo avuto un problema: 15 minuti senza ossigeno al cervello!”
Se ne vanno...nessuno spiega nulla e il bambino viene portato in terapia intensiva, intubato, rianimato con il defibrillatore, nudo, coperto solo da un lenzuolo.
Il sabato gli rasarono i capelli.

Cos’è successo?

Perché gli sono mancati 15 minuti di ossigeno? Non si sa. Il fatto è che senza ossigeno i neuroni sono morti...

Dopo quattro giorni la pressione endocranica sale vertiginosamente, il suo cranio viene aperto...Emanuele è in pericolo di vita e gli viene asportato d'urgenza l'osso frontale perchè il cervello comincia ad espandersi e adesso sporge ricoperto solo dalla cute.

Rimarrà così per tanti mesi. In costante pericolo di vita. Continuamente lo sottopongono all’ipotermia, cioè gli abbassano la temperatura del corpo per controllare meglio la situazione. Succede di tutto. Gli fanno anche una trasfusione e gli somministrano molti farmaci.

In reparto è l'unico che piange, giorno e notte: vuole la sua mamma ma lei non può stargli vicino se non negli orari consentiti.

28 maggio 2007

Emanuele viene trasferito alla clinica La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Lecco: ha la fronte gonfissima perché il cervello è fuoriuscito ormai dalla cavità cranica e non è ancora tornato alle sue dimensioni normali; il bambino piange, piange. Viene alimentato artificialmente con un sondino naso-gastrico, la testa fasciata. Una sofferenza indicibile! Passano i giorni, i mesi.
Gli tolgono le bende. E’ senza capelli, rasato a zero. Una cicatrice immensa, larga un dito. La pelle tenuta insieme da una cucitura e da graffette di metallo.
Inizia la fisioterapia, per evitare l’atrofia di muscoli e nervi, e la logopedia, per cercare di recuperare e mantenere la capacità di deglutizione, che per il momento non sembra compromessa del tutto.

Emanuele non fa altro che piangere. Non parla, non ride più, non suona più il piano, non gioca, non studia. Non può più fare niente di tutto ciò che faceva prima di quel 10 aprile maledetto. Gli hanno spezzato le ali della vita!

Settembre 2007: inizio del mese
Emanuele viene portato di nuovo al San Raffaele!
Mercoledì viene operato per rimettere a posto il suo osso frontale.
Dopo una settimana il bambino viene dimesso.

Passano i giorni e i genitori di Emanuele non si arrendono, contattano medici, ospedali...tutte le porte gli vengono chiuse in faccia.
Finalmente entrano in contatto con una mamma italiana che sta curando suo figlio in Florida, negli USA e grazie all’aiuto di tante persone che vogliono aiutare Emanuele riescono a raccogliere i fondi necessari per la terapia.

22 Aprile 2008
Un volo organizzato dall'Aeronautica MIlitare porta il piccolo negli States, a Fort Lauderdale, dove Emanuele viene curato con ossigenoterapia, fisioterapia, logopedia...

14 Ottobre 2008
Il piccolo Emanuele deve rientrare in Italia, con un volo umanitario, per carenza di fondi...non può continuare la terapia!

Oggi Emanuele è a casa. Ha bisogno di ore e ore di assistenza e cura giornaliera, ma le istituzioni garantiscono solo una piccola parte del necessario.



Aiutiamo questo piccolo angelo: servono fondi!!!
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