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lunedì 22 marzo 2010

Questa è la storia di....

...Giorgia!
Una bimba di 15 mesi nata con una rara anomalia cellulare nota come "sindrome di Berdon"; questa rara patologia è caratterizzata dall'associazione tra microcolon megacistico e ipoperistalsi intestinale, inoltre si può avere dilatazione della vescica urinaria con idronefrosi.
In poche parole tutto l'apparato digerente di Giorgia non fuonziona!
Fino ad ora i casi riportati nella letteratura medica sono solo 25.

La piccola ha subito due interventi: durante il primo le sono stati asportati 53 cm di intestino, durante il secondo intervento le è stato deviato l’ intestino sul pancino, attraverso un sacchettino in cui vengono raccolte le feci(ileostomia), nella speranza di baipassare un presunto tratto malato del colon. Ma nonostante tutto, non è guarita, al contrario è peggiorata, poiché malato è tutto l'intestino…

Altre analisi, altre biopsie e, altri risultati: la sua anomalia cellulare è nuova, non classificabile, è infatti affetta anche dalla sindrome di Hirschsprung (alformazione congenita riguardante nella maggioranza dei casi un'ostruzione del colon) che insieme alla già diagnosticata sindrome di Berdon da origine ad una patologia rarissima.
Il caso di Giorgia è l'unico in Europa, forse nel mondo....

Da quattro mesi non beve e non mangia e viene alimentata per via parenterale tramite un sondino che le penetra nella gola per sboccare nella vena cava (catetere venoso centrale); poiché neanche lo stomaco funziona regolarmente, le è stato inserito un sondino naso-gastrico dal quale fa fuoriuscire del liquido biliare che invece di progredire verso l’ intestino, si accumula e ristagna nello stomaco,impedendole quindi di potersi alimentare per bocca. Le è stato messo anche un sondino nell’ intestino per tentare di alimentarla direttamente iniettandole del latte semi-digerito (manovra tra l’ altro non riuscita completamente perchè la bambina si gonfia notevolmente dopo ogni infusione),e nonostante ci sia come un costante blocco intestinale, le è stato trovato del residuo di latte nello stomaco, a dimostrare che l’ intestino è come impazzito poiché si muove al contrario permettendo al latte di progredire in alto invece che in basso. Inoltre dalle 2 alle 4 volte al giorno, le devono inserire un catetere nella vescica, per consentirle di svuotarla, poiché non riesce ad urinare regolarmente.



L’ ospedale di Parma ha deciso di trasferire la piccola all’ estero, precisamente in Francia, presso un ospedale pediatrico dove effettuano trapianti di intestino, poiché l’ equipe chirurgica che ha seguito la bambina, purtroppo non può fare null’ altro, e si spera che un trapianto multiviscerale la possa guarire.
Ma, se neanche Parigi potrà aiutarla, i genitori sono prontissimi per un altro viaggio della speranza, a Miami in America.
Purtroppo i "viaggi della speranza" hanno costi molto molto elevati.
Queste spese sono sostenute dalla nostra sanità solo in parte, il resto è a carico dei genitori. Vogliamo aiutarli! Non lasciamoli soli!



MPS Codice IBAN: IT 45H 01030 16007 000000 672861
Causale: "Pro Giorgia"
Intestato a: Salvatore Pagano (padre di Giorgia)




PS:chiedo scusa a tutti per le mie assenze prolungate ma tra le lezioni all'università e lo studio non ho tempo nemmeno per grattarmi la testa :P

14 commenti:

  1. Tu fai sempre molto e ti verra ricompensato sempre, comunque.
    Un mondo di cose belle per te che riesci a parlare d'amore dove spesso l'amor manca.
    Un bacio
    Maurizio

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  2. l'ho postato su fb... ogni volta rimango a corto di parole... solo tanto dolore!

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  3. Come sempre riesci a parlare di fatti dolorosi con decisione e delicatezza. Come hanno detto gia' in un commento, e' difficle dare parole a tutto il turbine di emozioni e sentimenti che si scatena leggendo le storie di questi bambini. Si puo' solo sperare che la medicina abbia successo e che la gente aiuti come puo'.
    Un abbraccio.

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  4. di fronte a situazioni così pesanti non c'è molto da dire...se non che ..i viaggi della speranza si tramutino in viaggi della certezza di una guarigione ...

    P.S...non è gran che..ma se passi dal mio blog di premi ..c'è una cosa per te ....un abbraccio

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  5. Non ho parole....quanta sofferenza su una piccolina!Dirò una preghiera per lei e spero che lo facciano in tanti!!!

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  6. Sei sempre molto attenta a queste realtà. Sensibilie e seria

    Brava
    Un bacio
    Daniele

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  7. Mi spiace tanto...Deve esserci davvero un Disegno Divino che va al di là di ogni umana comprensione, per tutto questo dolore.
    E se si tratta di bambini è ancor più straziante. Spero possa farcela.
    Tu sei un'anima davvero bella.

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  8. povera bambina!
    questo post doloroso fa riflettere.

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  9. Serena Pasqua, un bacio grande-grande

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  10. Buona pasqua, a te e a tutta la tua famiglia....
    BEL BLOG!!!!

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  11. Ciao ragazzi....vi ringrazio infinitamente per il tempo che mi dedicate...un bacio grande a tutti e Buona Pasqua!!!

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  12. La Sindrome di Berdon, o la maledizione come io la chiamo, è stata diagnosticata ancor prima che Giorgia nascesse. E’ da quando lei era ancora nel pancione che mi affanno nel ricercare informazioni su questa malattia… ho “spulciato” la rete, ho letto cose incomprensibili, ho chiesto aiuto al dott Berdon, suo scopritore, ho inviato e-mail a chiunque avesse il titolo di “Dottore” o “Professore”… ora prego. Ed ogni tanto “inciampo” in blog o siti che parlano della mia piccola nipotina. Grazie, di cuore. E’ bello sapere che qualcuno, pur non conoscendoci, in punta di piedi pensa a lei, il mio piccolo splendore.
    Tamara (zia di Giorgia)

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  13. Cara Tamara, quando ho letto la storia della piccola Giorgia mi si è spezzato il cuore; è terribile che un angelo così meraviglioso debba lottare per quello che è un suo diritto: VIVERE!!!
    Ho scritto questo post sperando che qualcuno accolga la vostra richiesta d'aiuto....
    Pregherò insieme a voi ogni giorno perchè la vostra piccola Giorgia possa guarire!!!
    Un abbraccio forte e un bacio alla piccola

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