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mercoledì 20 gennaio 2010

Parliamo di... ...Retinoblastoma!!!

Salve a tutti...comincio il post scusandomi per l'assenza; purtroppo la preparazione di un esame mi ha tenuta lontana dal pc!!! Ma eccomi tornata...e questa volta vi voglio parlare del "RETINOBLASTOMA"; ho deciso di parlare proprio di questo tumore perchè da quando ho letto la storia di un piccolo angelo salito al cielo proprio a causa di questa malattia, ho cambiato il mio modo di vedere la vita; ho finalmente capito che devo ringraziare ogni giorno di aver la possibilità di vivere e che non ho alcun diritto di esser depressa per i problemi che mi affliggono quando nel mondo c'è chi soffre infinitamente più di me e che nonostante tutto trova la forza per affrontare la vita è le sue difficoltà con dignità e soprattutto senza mollare MAI...

Il RETINOBLASTOMA è un tumore maligno oculare molto diffuso nei bambini (colpisce un bambino ogni 20.000 nati circa). Può manifestarsi in un occhio solo o ad entrambi e colpisce prevalentemente la retina.
Il retinoblastoma può essere ereditario (dovuto alla mutazione della proteina Rb che serve a far si che le cellule che abbiano accumulato mutazioni cancerose siano impossibilitate a progredire nel ciclo cellulare, impedendo così che possano moltiplicarsi)e spesso colpisce entrambi gli occhi; c'è poi la forma sporadica che non ha alcuna base genetica e si manifesta di solito solo in un occhio.
Si manifesta di solito entro i primi 5 anni di vita, e il segno principale è un riflesso biancastro del fondo oculare detto leucocoria (mentre nelle fotografie dei soggetti sani la pupilla può apparire rossa, nei bambini affetti da retinoblastoma apparirà bianca\gialla), che è presente nel 50-70% dei pazienti affetti. Il secondo segno, dovuto alla perdita della visione centrale, è lo strabismo; seguito dal glaucoma. Meno frequentemente,il primo sintomo può essere rossore dell'occhio e la dolenzia.
Il tumore tende ad espandersi molto velocemente verso il corpo vitreo (forma endofitica) oppure verso la corioide(forma esofitica).
Se non viene curato il volume dell'occhio aumenta e si hanno metastasi precoci a fegato e polmoni.
Il trattamento dipende dallo stadio della malattia, dal volume e dalla localizzazione della neoplasia; e mira non solo a salvare la vita del bambino, ma anche a preservare l'occhio ed una minima funzione visiva.I trattamenti locali includono:
-laser fotocoagulazione, serve a distruggere il tessuto neoplastico; gli effetti collaterali sono:capogiro, vista annebbiata o mal di testa, alterazioni del campo visivo periferico e a volte di un calo dell’acutezza visiva più o meno duraturo, irritazione della cornea, infezione, crisi di glaucoma acuto.
-crioterapia,uso di un gas freddo che viene applicato sulla parte della retina interessata per ridurre il tumore;
-termoterapia transpupillare
-brachiterapia (applicazione di placche radioattive), che provoca gli stessi effetti collaterali della radioterapia.
A questi trattamenti viene associata la chemioterapia sistemica arteriosa, attraverso.
Nelle forme più avanzate è necessario rimuovere l'intero bulbo oculare.
Fino a qualche anno fa il retinoblastoma veniva soltanto enucleato dalla sede, il che voleva dire che il paziente veniva privato del bulbo oculare affetto dal tumore. L’aumento dei casi affetti bilateralmente, ha dovuto far pensare alla possibilità di una terapia conservativa dell’occhio.
La diagnosi oggi viene fatta grazie al RetCam 120: grazie ad un sistema computerizzato è possibile acquisire immagini ad alta risoluzione che permettono di ricavare informazioni sulla massa del tumore, sulla sua localizzazione, ma soprattutto permette di documentare l'efficacia della terapia.
Il sistema è a contatto e non invasivo, non richiede mezzi di contrasto, ma va effettuato in narcosi.
Se il tumore viene diagnosticato nelle fasi precoci la percentuale di guarigione è del 90%. Le persone sopravvissute a retinoblastoma ereditario hanno un rischio elevato di sviluppare tumori secondari.

Vi linko un sito dedicato ad un bimbo, salito al cielo a due anni, colpito senza pietà dal Retinoblastoma ( http://www.frangioamormio.org/ ); questo sito ormai lo conosco a memoria, innumerevoli le volte che ho pianto rileggendo la storia del piccolo Giovanni e nonostante ormai la conosca a memoria non posso fare a meno di soffermarmi ancora una volta su quelle pagine, forse perchè mi sembra di rendergli omaggio in qualche modo...non ho parole, e so che nulla basta ad esprimere i mille sentimenti che mi animano: dolore, rabbia, voglia di esser utile...

Per te Giovanni...un bacio e un abbraccio forte

17 commenti:

  1. Tema forte, temperamento forte.

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  2. ... per tutti gli angeli che ogni giorno combattono ... e per quelli che non sempre riescono a vincere...
    hammo la forza che abbiamo forse disimparato

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  3. Ciao tesoro...sono onorata di averti nel mio blog...è un vero piacere.Ho visto qualcosa nel tuo blog...sei fantastica!Sei di una dolcezza unica.Ti confesso che nel leggere questo post,ho pianto...poveri bimbi...per quando riguarda Giovanni è stato un bambino sfortunato...povero angelo...Mi piace ciò che scrivi e come lo scrivi...ti seguirò con vero piacere...mi sono unita tra gli altri visitatori...certo...linkami pure...è un piacere per me.Sii la benvenuta.Un bacione gioia.

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  4. Che tristezza...poi se a soffrire sono i bambini è ancora più terribile.
    Ci sono malattie stranissime ai più sconosciute.
    Ti ho appena 'incrociata'...Studi medicina? Ora guarderò il tuo profilo. Certo che puoi linKarmi, io l'ho già fatto e grazie per quello che hai scritto da me.

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  5. Ciao cara Frufrupina, sono felice di averti "incontrata" perchè sei davvero una bella persona, avevo letto dei tuoi commenti in altri blog e ho deciso di visitare il tuo che mi ha molto colpito.
    Canosco bene quel nodo alla gola che non vuole sciogliersi perchè anche io vivo il tuo stesso dolore rileggendo il mio stesso post...purtroppo non credo di riuscire a rendere l'idea dei miei sentimenti.
    Un abbraccio forte e benvenuta anche a te tesoro :D

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  6. Ciao Nicole sul mio profilo non troverai molto comunque si studio medicina, sono al 4 anno e mi piacerebbe davvero molto specializzarmi in oncologia pediatrica, anche se temo dovrò abbandonare il mio sogno.
    Grazie mille per la visita. Un abbraccio

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  7. il dolore e la malattia dei bambini è un tema su cui voglio ritornare
    grazie per il tuo lavoro di informazione
    marina
    ti ho linkata :-)

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  8. Non smettere mai di provarci. Lo so, non è facile entrare in alcune specializzazioni, ma in te avverto molta passione. Non mollare!

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  9. @marina:ciao cara marina, ringrazio io te per esser passata da qui...grazie per avermi linkata :) anche io sarò assidua frequentatrice del tuo blog
    @Nicole:cara Nicole, grazie...è vero so che non dovrei mai mollare ma purtroppo per fare oncologia pediatrica devo entrare prima in pediatria e in molti mi hanno detto ke è inutile provare se non si ha una "spintarella".
    Un bacione

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  10. ciaoooooooooo...e l'esame come è andato?...un kisss

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  11. ciao lore, purtroppo ci siamo presentati in massa e quindi il prof ci ha divisi in gruppi...a me tocca sedermi il 29.Mannaggia mi secca troppo rimandare perchè a fine febbraio ho un altro esame e avrei preferito togliermi il pensiero
    Un bacio

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  12. io avevo incrociato le dita per il tuo esame ..mi tocca di tenerle incrociate fino al 29...mi avrai sulla coscienza....eheheh...un bacio

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  13. Grazie per le belle parole, sei una giovane donna molto profonda.

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  14. @lore: ti prometto che ne sarà valsa la pena :D
    Un bacio
    @Nicole: ciao è sempre un immenso piacere averti qui...grazie ma non merito questi complimenti, visto che so...è un mio dovere provare ad informare perchè solo chi sa può dare una mano a chi soffre davvero

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  15. Ciao a tutti io ho 14 anni ora,ma all'età di due anni ho avuto il retinoblastoma.è difficile per me parlare con gli altri perchè spesso mi guardano negli occhi ! Io provo fastidio...nonostante tutto però io continuo ad andare avanti perchè adoro la mia vita e cphi ma sta accanto.penso spesso però di essere brutta per il mio problema e inoltre ho il desiderio di incontrare i miei idoli ma nn so se loro mi guarderebbero volentieri.cmnq bel blog,è bello vedere che qualcuno si interessa a questa malattia...:)

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  16. Ciao Michela... come te anche io ho avuto il retinoblastoma e so come ci si sente. Non è bello sentirsi osservati... e sentirsi a disagio. Sono contenta che tu abbia una visione positiva della vita! Dev'essere così! Dobbiamo essere forti e sostenere chi è stato più sfortunato...
    Vorrei ringraziare chi ha scritto questo post... non mollare il tuo sogno, persone come te potrebbero fare la differenza!:)

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    1. Ciao a tutti, anche io ho il retinoblastoma bilaterale, clinicamente sono guarita al termine di un'enucleazione ed ti mesi di radioterapia. Ho avuto una vita apparentemente normale, mi sono scontrata con la curiosità e la cattiveria della gente e cmq sono andata avanti. Ho scritto che ho il retinoblastoma perchè questo mostro è impresso nel mio DNA e silenziosamente continua a segnarmi l'esistenza. Ho avutoun bambino, desidrato ed la mia più grande vittoria ma gli ho trasmesso la malattia ed ora vivo per seconda volta questo dolore e forse è ancora peggio di quando l'ho vissuto sulla mia stessa pelle. Mio figlio è meraviglioso e ha lottato con tutta la sua forza e per ora stiamo vincendo noi, ma adesso siamo in due ad avere questo mostro che gira nel DNA e purtroppo non siamo i soli nel mondo. Molto spesso le malattie lasciano dei segni esterni che ci rendono "brutte allo specchio" ma i segni che non si cancelleranno mai sono quelli che porteremo dentro per sempre. L'unica cosa che mi sento in dovere di dirvi è che ciò che non ci uccide ci fortifica e ciò che ci aiuterà ad andare avanti è il nostro sorriso. Un abbraccio

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